“A minha vida mudou drasticamente. Tive de aprender a ver com novos olhos”

Diagnosticada com a doença de Stargardt aos 30 anos, o mundo de Tarris Marie é atualmente um espaço de “possibilidades infinitas” que lhe fez encontrar novos caminhos nas artes, como a escrita ou o teatro. O livro de estreia, Blaque Pearle, é o rosto de uma criadora artística que usa “fragmentos da vida, imaginação e experiências para contar histórias”. 

Como foi sua trajetória académica e profissional? 

Desde a infância, sempre fui uma aluna entusiasmada e de rápida aprendizagem. Formei-me em quinto lugar na turma do ensino secundário e recebi diversas bolsas de estudo. Profissionalmente, trabalhei na indústria da moda durante 15 anos em diferentes facetas das divisões de compras e merchandising. 

Foi diagnosticada com uma doença ocular degenerativa rara. Quando aconteceu? 

Embora tenha sido confirmada e diagnosticada com a doença de Stargardt aos 30 anos, eu nasci com ela. Um ano depois de dar à luz o meu filho, notei uma distorção no olho direito. A distorção começou como linhas onduladas até piorar e, então, o meu olho esquerdo “juntou-se à festa”. A doença de Stargardt é genética e mais conhecida como a forma juvenil de degeneração macular. Atualmente, não há cura e não é corrigível. É progressiva e corrói lentamente a visão central até que haja um ponto em branco no centro do campo visual. 

Que limitações trouxe para a sua vida? 

Sou legalmente cega. A doença de Stargardt ataca apenas a visão central, mas, por causa da minha visão periférica, mantive alguma visão. Felizmente, com terapia ocupacional e com um especialista em retina – que está à frente da indústria em avanços educacionais e tecnológicos para deficientes visuais – utilizo dispositivos de ampliação para manter a minha independência.  

Leia a entrevista completa na OftalPro 64.

28 Março 2024
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